Introductie Introductie

Binnen afzienbare tijd zullen (alle) medische gegevens zijn gedigitaliseerd. Dit biedt een veelheid aan kansen. Denk aan kostenefficiëntere, snellere en betere zorg, data analyses (big data) in het kader van (bio) medisch onderzoek en verbetering van de communicatie met de patiënt/cliënt. Het introduceert echter ook  risico's zoals verlies of verminking van betrouwbare informatie en inbreuken op persoonlijke levenssfeer van de patiënt/cliënt.

Op dit moment is er veel discussie en onduidelijkheid over 'wat' mag en 'hoe' er met medische gegevens en de belangen van diverse betrokkenen zoals patiënten, zorgaanbieders, medici, onderzoekers, verzekeraars en toeleveranciers moet worden omgegaan. We zien in deze discussies een grote mate van perceptie en een- of tweedimensionale benaderingen. Het ontbreekt aan eenduidigheid en uniformiteit, standaarden en een onafhankelijke kennisbron die hiervoor kan worden geraadpleegd, (kwaliteits-)standaarden die alle partijen vertrouwen geven en daarmee ook eventuele drempels in het benutten van de kansen kan wegnemen.

Definitie medische gegevens Definitie medische gegevens

Gegevens die, direct of indirect, betrekking hebben op de gezondheid of lichamelijke en/of geestelijke gesteldheid van natuurlijke personen.

Dit kunnen zowel medische persoonsgegevens zijn als medische gegevens die niet tot een natuurlijk persoon herleidbaar zijn.

Zogenaamde afgeleide gegevens vallen hier ook onder. Dat wil zeggen gegevens die, al dan niet door computers of via algoritmes, gegenereerd zijn over beschikbaar zijnde (medische) gegevens.

Tevens zijn inbegrepen gegevens die door de zorgaanbieder moeten worden opgeslagen op grond van de wet (WGBO, Archiefwet e.a.) en gegevens in persoonlijke gezondheidsdossiers (PGD's) en (particuliere) apps.

Wiki Opzet & doel Wiki Opzet & doel

Wat

De wiki heeft als doel om alle bestaande wet- en regelgeving, beschikbare standaarden/ normen, best practices en bestaande initiatieven bijeen te brengen en, waar relevant, verrijkt met risicoprofielen openbaar te maken.

Wie

Zorginstellingen, onderzoeksinstellingen, verzekeraars en leveranciers in de zorg

Waarom

Zodat zij zelf beter kunnen beslissen:

  • waar partijen (of hun producten, incl. software en diensten) aan moeten voldoen en wat de gevolgen zijn indien dat niet het geval is (must have) ;
  • van welke zaken het zeer gewenst is dat zij er aan voldoen, bijvoorbeeld om meer samenwerking te bewerkstelligen of betere interoperabiliteit te realiseren (nice to have);
  • bij welke initiatieven kan worden aangesloten.

Hoe

De kennisbank achter deze wiki wordt beheerd door de Stichting Verantwoorde Omgang Medische Gegevens. De stichting zal de onafhankelijkheid van de informatie waarborgen. De Commissie Kwaliteitsstandaarden & Keurmerken zal als editor fungeren en praktijkervaringen toevoegen alsmede artikelen en publicaties van praktische handvatten en commentaar voorzien.